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■姑息治疗病房主要治疗晚期癌症患者，大多数住院患者在做出决定前都会与家人讨论
■死亡影响每个人，但很少有人愿意谈论它。值此清明节之际，我希望公众能够正视这个话题
■助手也帮助自己。不管生命还剩多久，每个人都需要找到自己生命的价值和意义
英国广播公司曾发行了一部名为《我死前的最后一个夏天》的纪录片:五名绝症患者在一起度过了四个难忘的周末，他们以前从未见过面，但生命只剩下不到一年的时间。他们分享了对疾病、生与死以及爱情的感受，并以更勇敢的方式走到了生命的尽头。在上海市长宁区成家桥街道社区卫生服务中心，也有很多人经历过这一阶段。作为上海首批18个姑息治疗试点单位之一，自2012年8月起，成为长宁区唯一拥有姑息治疗床位的医疗机构。在中国传统文化的背景下，谈论死亡哪个更为禁忌，他们面对的是怎样的挣扎，他们如何重新理解生与死的意义？
“死亡影响每个人，但很少有人愿意谈论它。值此清明节之际，我们希望公众能够正视这个问题。”该中心主任顾说，为了让更多的晚期癌症患者敞开心扉，敞开心扉，这里的医务人员和社会工作者共同努力，让他们在生命的最后旅程中保持平静和尊严。
“我完成了人生的四个问题”
成家桥社区卫生服务中心位于延安路高架一侧，但一旦进入病房，最直观的感觉就是“安静”。在姑息治疗病房的36张病床上，大多数病人静静地躺着或坐着，吃饭时只能听到几个勺子在抓盘子。
社会工作部主任吴冰告诉记者，姑息治疗病房主要治疗晚期癌症患者，生存期评估在3个月以内，因此临床治疗基本上是无望的。大多数住院病人在做决定前都会和家人商量，但当他们真正走进医院时，他们仍然会面临强烈的心理落差和阻力:“我被家人抛弃了吗？”黄老伯就是这样一个病人。62岁，因胸痛去医院，得到晴天霹雳的诊断结果:肺癌晚期骨转移。在靶向药物也被宣布无效后，医生委婉地告知没有更好的治疗方案。2018年国庆节后，他住进了程家桥姑息治疗病房。
发脾气，扔东西，绝食，拒绝家人探视...救灾部门主任徐爱萍说，黄老伯的情绪在最初几天波动很大。这位退休前从事水利工程管理的知识分子无法接受自己的无能为力。插入导管后，护士不仅需要帮助去厕所，而且癌症疼痛也使他的生活质量急剧下降。
与大多数医疗机构不同，姑息治疗工作者接受的治疗更少，交流更多。就这样，吴冰进入了黄老伯的世界。每天聊上十分钟甚至几十分钟，老人慢慢地向“陌生人”吐露他的犹豫。原来他故意把家人赶走，学着笨拙地说再见。吴冰告诉他，每个人都是一个普通人，这种表达反而可能造成伤害。“时间对每个人都是公平的，你必须在明天到来之前快乐地生活。”这句话戳了黄老伯的心。去年11月初的一天，当吴冰像往常一样俯下身对着他的耳朵说话时，病床上的老人怒气冲冲地对她说:我想在死前举行一个告别会。
2018年11月11日，近10名近亲和医务人员出现在黄老伯拟定的名单上，周围都是特别安排的病床。这是成家桥姑息治疗病房成立以来，第一次有病人在有生之年举办欢送会。黄老伯躺在床上，听着他亲自修改过的悼词，仿佛又经历了人生。每一个亲戚和朋友都上前拥抱他，在彼此的印象中不能很好地表达自己的父子俩，终于在泪水中释放了他们的情感。“我想在我还能看见它的时候好好道别。”这位一生都很强壮的工程师伸着脖子，胸前起伏着喊着。虽然还在生气，但每个人都听到了，“我爱你。”
去年12月，黄老伯平平安安地离开了。吴冰仍然记得他对自己说:“谢谢你教会了我感恩、爱、道歉和再见这四个人生问题。”我很高兴我完成了它。”
“我仍然有用”来支持他们走出阴霾
在黄老伯的告别会前几天，一个新病人孙小姐来到隔壁8号床。76岁的退休初中语文老师摔倒在家里，却发现了脊髓肿瘤。当他住在成家桥时，他的下肢几乎完全麻木。他坐在病床上嘲笑自己。“我是‘三等’公民，等着吃饭睡觉。”
据社会工作者苗秦深说，孙老的妻子患有抑郁症，腿脚不方便。他和女儿的关系不和谐，沉默时甚至有自杀的念头。经过深刻的理解，我意识到那个总是说“无聊”的老人，其实在消极的阴霾下有一颗感性的文学之心。“那天早上，我看到一条新闻，‘一个12岁的女孩用文言文写了两个孩子的声音’。这原本只是一次聊天。我没想到孙老会这么激动，跟我详谈。”苗发现，孙先生是一个和自己一样的文学爱好者，信任的种子在共同的兴趣中发芽。
在住进医院之前，看报是孙先生的日常功课，但他在去年年底住进了医院，但当他看到2019年新年即将到来时，他却不能看报。我该怎么办？细心的苗秦深发现了孙老的忧虑，悄悄地以自己的名义为他订了一份报纸。今年春节期间，她在除夕夜、元旦和元旦被特意送到医院。为了不让老人有心理压力，她说了一个善意的谎言，“我每天要跑13000步，但我不是来给你送报纸的。”
今年以来，大家都很高兴地发现孙小姐更加开朗了。47岁的余老(音译)得知有个弟弟也喜欢在病房里学习，便向社工提出了“上门探访”的想法。就这样，91岁的余老在助行器的帮助下慢慢挪到孙老的病床上，两个老人紧紧地握着对方的手。“余老奇迹般地在这里度过了他被宣布为肿瘤转移病人以来的第二年，他只能活三个月。在病床上，他也很关心退休前在西昌做的实验，两项成果都成功申请了专利。”吴冰非常情绪化。余老说，和大家一起庆祝100岁生日，这让孙老很感动:生病也很有价值。有这么多同志并不寂寞。”
如今，成家桥街道社区卫生服务中心给老人发了一封“聘书”:余永远是“精神导师”，孙永远是“文学导师”。一个生命感动了另一个生命，同时，它也感动了医院里更多的病人和医务人员。“帮手也能自助。”苗说，不管生命还剩多久，每个人都需要找到自己生命的价值和意义。“我还有用”这个词是支持他们走出阴霾的信念。
医生、护士、护士和社会工作者是不可或缺的
“生如夏花明，死如秋叶美”，这是对人生历程的一种美丽诠释。当一个人不可避免地走向死亡，如何优雅地跨过生命的尽头？"许多人需要编这个死亡教育课程."该中心秘书马表示，在老龄化问题日益突出的今天，公众必须直面这个话题，思考疾病和生死的意义。
一些数据显示，中国80%的卫生投资都花在生命的最后一个月，也就是说，临终关怀占医疗支出的最大份额。国际研究也证明，在临终关怀上花费的每一美元可以节省1.52美元的医疗保险费用。这意味着临终关怀能够为社会和家庭节省巨额医疗费用，同时也真正关心临终病人的痛苦和需求。这个寒假，中心主任顾的儿子，护士长的女儿，带领工作人员的孩子到医院做义工。“我们和这些祖父母谈论了他们的学习和生活，听他们回忆起他们最难忘和自豪的事情。我们钦佩和热爱他们。”陈骁说，当他走进病房时，他才明白母亲的辛苦。"在有限的生活中，我们必须努力工作并心怀感激。"
目前，根据本市姑息治疗(临终关怀)指南的要求，建议社区卫生服务中心配备与社区居家姑息治疗业务相适应的医务社会工作者、药剂师、心理学家、康复教师和营养学家，并有志愿者组织。然而，对于大多数组织来说，这套标准仍然是一种奢侈品。“现有的医疗服务体系侧重于治病救人，并主张临终关怀在有尊严地死去时尚未发展成为一门学科。与医疗系统人才相比，社会工作者等外部团队是临终关怀长期发展的关键。”马坦言，社会工作者的发展主要依靠民政部门，在职称晋升、绩效考核等制度和机制层面没有很好的发展，很难留住和培养人才。
幸运的是，今年年初，刚刚获得硕士学位的社会工作者王丹主动敲开了成家桥社区卫生服务中心的大门。“我在学习的时候，听说程家桥的宁静和舒缓护理很有特色。拿最简单的数据来说:虽然大多数病人都在床上，但压疮的治愈率几乎是100%，而在医院里的发生率更高。零年。”这个90后女孩有自己的想法和坚持。“其他人说目前医务社会工作者的发展有限，但我不这么认为。医生、护士、护理人员和社会工作者，每个人所扮演的角色在这里都是不可或缺的。”
