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程步娟像成千上万的普通农村妇女一样,用勤劳的双手和无私的爱支撑着自己的家园。不同的是,她把瘫痪的养女视为自己的亲生女儿,并无怨言、无遗憾地照顾了她19年。为了治好养女的病,她和丈夫踏上了四处求医的漫长旅程,甚至把所有积蓄都花在了家里。经过多年的求医,她的家庭生活在贫困之中,她伟大的母爱日复一日地支持着她无条件的努力。

松江区佘山镇程布娟十九年如一日守护病瘫养女

坏消息降临幸福的家庭

幸福的家庭总是相似的,不幸的家庭也有自己的不幸。1987年,27岁的程步娟和丈夫唐慧祖结婚三年后收养了一个女儿。这对夫妇给了她一个美丽的名字,唐兰。活泼可爱、聪明懂事的唐兰是老师的宠儿,是父母的骄傲,是家庭的“掌上明珠”,给全家带来无穷的欢乐。六年后,他弟弟唐晨的出生给这个家庭增添了幸福。

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然而,坏消息突然降临到这个幸福的家庭。1999年初,唐兰的成绩明显下降,在学校没有主动说话,字迹变得歪歪扭扭,除了表现异常外,她无缘无故就晕倒了。送她去医院检查后,程步娟得知她患有一种罕见的疾病,叫做肝豆状核变性。据说,轻症患者说话不清,四肢无法控制地颤抖,重症患者骨骼畸形,吞咽功能丧失,可导致死亡,青少年患者平均只能存活5 ~ 7年。市儿童医院的诊断书让程步娟的家人不知所措。然而,面对不可预见的情况,平静下来后全家人的意见惊人地一致:即使你卖铁锅里的铁,你也不会轻易放弃。“只要她和我们在一起,就值得再累一次。”程步娟从一开始就持有这种信念。

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在异国他乡减少食物和寻求医疗

随着病情的加重,唐兰的记忆力逐渐衰退,他的双腿虚弱而抽动。由于喉咙肌肉僵硬,喝水非常困难。在短时间内,他的病情逐步恶化。程步娟不得不辞掉工作,一天24小时照顾女儿。然而,由于程步娟的悉心照料,这种病并没有使这个可怜的女儿幸免于难。另一个晴天霹雳来了:她的女儿瘫痪了,甚至失去了基本的语言功能。治疗速度跟不上病情的恶化,医院发布了紧急通知。邻居们劝程步娟和他的妻子:“到哪里来或者去哪里,就把它送回福利院吧。”然而,他们仍然勇敢地面对随之而来的不幸,并坚持下去。一年后,经过父母的精心护理和药物治疗,唐兰奇迹般地恢复了部分肢体功能。当我去儿童医院进行随访时,医生无言以对。他无法想象这个家庭是如何熬过这365天的。“她只是一直没在我肚子里。在我心里,她是她自己的。”程步娟说。

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一个四口之家依靠她丈夫的微薄收入。当时,全家的月收入只有300-400元,而在唐兰每一次月夜的药费都在200多元。尽管到处借钱,这对夫妇过着非常艰难的生活。为了唐兰的病,程步娟和妻子四处求医。当他们意外地得知合肥的一家医院也治疗过同样的病例时,他们决定带女儿去合肥就医。医疗虽然有效,但费用昂贵,巨额医疗费用无法报销。程步娟的丈夫和妻子肩负着更重的负担。尽管程步娟早年做过脑瘤手术,健康状况不佳,但她不得不找一份新工作。每天,她早早起床,照顾好女儿的日常生活,然后去上班。只要有一线希望,这对夫妇就会带上他们的养女。他们不怕长途旅行,不管费用多高,他们都会去治疗。有一点是,他们将永远像镜子一样清晰,那就是,他们永远不会放弃他们瘫痪的养女。

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暴风雨过后,天气晴朗,孩子们会努力提高自己

十多年来,程步娟每天起得很早,为全家人做早餐,为女儿做午餐,中午休息一会儿回家喂女儿,照顾女儿的大小便。漫长的岁月过去了,辛勤的劳动染了成不娟的头发,时间加深了她脸上的印记。保持不变的是这对夫妇为女儿寻求治疗的信念。

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经过多年坚持不懈的治疗,唐兰的病情通过药物治疗逐渐稳定下来,他可以一个人在家里活动,也可以在别人的帮助下外出。现在,唐兰已经31岁了。虽然疾病仍困扰着她,但在程步娟和妻子的无私关怀下,她学会了自力更生。通过不懈的努力和努力,她在淘宝上开了一家网店,通过互联网经营小生意,可以维持自己的生活。大学毕业后,我的儿子也找到了一份稳定的工作,分担父母的烦恼,解决问题,逐渐承担起照顾家庭的责任。看着自己的同龄人过着爱和照顾孙子孙女的生活,程步娟会偷偷抹眼泪。她儿子的终身大事也是她的心脏病。农村人结婚早,25岁的唐晨还没有找到对象。程步娟很担心。她重复道:“我们必须找到一个好家庭。”唐晨知道他母亲在担心什么。他说:“妈妈,你放心吧,我以后会好好照顾我妹妹的。”面对家庭的不幸,程步娟也悲叹命运的不公,但擦干眼泪后,她振作起来:“只要还有一口气,我就永远和女儿在一起!”

来源:上海热线新闻网

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