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作为上海第一批设立临终关怀病房的社区卫生服务中心，2012年，嘉定区颖园医院临终关怀部开始从零开始探索姑息护理的新工作。在过去的五年中，他们已经治疗了300多名患者，其中大多数是晚期恶性肿瘤患者。面对这一特殊群体和特殊工作，颖园医院临终关怀部用爱和技术点燃了临终关怀的灯塔。
临终关怀部门的医务人员正在检查房子。李华成的照片
如果生命的尽头是一条黑暗的隧道，让人心生恐惧，那么嘉定区颖园医院的安宁病房，十张病床，五年的努力，用爱点亮了生命最后一英里的温暖之光。
很少有人听说过这个远离市中心的社区医院，但自2012年以来，颖园医院成为上海第一个设立临终关怀病房的社区卫生服务中心，一个以治疗晚期恶性肿瘤患者为主的“临终关怀病房”从零开始在这里建成。这里的医护人员伴随着生与死的分离，努力拓展临终关怀的内涵。
从零开始探索临终关怀
嘉定区颖园医院临终关怀部的工作人员为老人进行了身体检查。魏源的照片
树沟路400号有一栋白色外墙的小楼。一楼右手边走廊两边有六七个病房，其中一个是“安宁病房”。这个神秘的病房没有书面标识，只有医务人员才能清楚地知道。
86岁的婆婆布(音译)开心地坐在床边，并于10月9日入住。在外院的ct检查显示，她的左肾有一个大肿块，她没有手术的机会。孩子们决定把他们的母亲送到颖园医院。
“我只是想让她的妻子不痛苦地死去。”我的女儿孙女士低声说道。
大医院的医生对生命的预测是“还有三个月”，而婆婆布即将“活得太多”。当然，这一切的前提是她不知道住院的真正原因——肾癌。
临终关怀的理念源于国外，患者的知情权受到高度重视。然而，在中国，有许多像薄一波这样的病人，他们在生命的最后阶段被亲切地蒙在鼓里。
临终关怀在医学领域是一个全新的命题，许多问题还没有得到很好的回答。颖园医院的临终关怀部门也正在探索中。
在过去的五年中，这里已经接收了313名晚期恶性肿瘤患者，他们中的大多数人在三到六个月内“离开”，其中一些人是按天计算的。
生活在这里进入了真正的倒计时。“有些病人胆小，会说，‘医生，让我握住你的手，我能感觉到力量’。我知道人们害怕死亡，也有对亲人的怀念和不情愿。”护士长陈叶说。1983年出生的安宁病床开业之初，作为医院最年轻的护士长，她自愿踏入这个陌生的领域。
今天，陈野是临终关怀护理部年龄最大的护士长，这里的护士大多是90后甚至90后。这个由15人组成的年轻医疗团队从零开始，试图探索如何点亮生命的最后一丝曙光。
扩大病人的生活范围
临终关怀病房病人的护理徐程照片
陈野说，70%的临终关怀工作是疼痛护理。晚期癌症引起的癌症疼痛会使人感到痛苦，从而导致抑郁、睡眠障碍等问题。因此，他们需要配合药物治疗、非药物治疗和音乐治疗来改善患者的疼痛、睡眠和情绪。
“我不能改变你的生活，但我们至少要在最后一刻让你感到舒适。”陈野表示，颖园临终关怀病房也是上海第一个标准化的癌症止痛病房，现有的个性化止痛方案已经能够缓解大部分疼痛，使患者尽可能“无痛苦、有尊严地离开”。
但是，这够了吗？你在临终关怀病房还能做什么？
今年7月，一位患有晚期胃癌的老人在这里接受治疗，大家都叫他老王。老王很孤僻，只有他的邻居偶尔来看他。从邻居的口中，陈野知道老王的女儿要生了，但因为老王早年离异，与女儿关系不好，他看到自己的孙子要生了。打了几次不成功的电话后，老王非常沮丧。
微信上，电话里，陈野急忙试图联系老王的女儿。经过几次交流，她的热情解开了女儿的“心结”。宝宝出生后，老王的女儿尽快给宝宝发了照片。躺在病床上的老王看到照片后哭了。三个月后，老王无悔地离开了。
如果生命的长度无法决定，它能帮助病人拓宽他们的生活吗？陈野和他的同事总是在想，“我还能为病人做些什么呢？”
2015年6月，李叔叔入住，前列腺癌骨转移，导致双下肢瘫痪。大医院的专家认为他“活不过半年”。李叔叔喜欢看电影，所以医务人员把电影下载给他。当他的爱人忙于工作时，医务人员轮流陪伴他，按摩他瘫痪的腿。
“抬起一点，试着再抬起一点。”陈野和他在康复部的同事鼓励了阿利叔叔一点点。没想到，奇迹真的发生了。半年后，李灿叔叔走了。去年4月，他出院了——所有指标都很好，他的癌症病情得到了控制。
不久，李叔叔回到了颖园，这次他是以志愿者的身份回来的。“这给了我第二次生命。我想出来给别人信心！”李叔叔很感性。
不是所有的病人都有这样的“大逆转”。更常见的是，生命永远留在这里。有时，病人去世后，这里的医务人员会继续给他们的家人提供悲伤咨询，陪他们走出亲人死亡的阴影，过上坚强的生活。
目前，该医院有937名注册志愿者和23个社会志愿者团体，其中许多是患者的家庭成员，他们觉得自己在这里得到了帮助，并希望帮助更多有同情心的人。
嘉定区颖园医院临终关怀部
在这个临终关怀区的病人中，年龄最大的是95岁，最小的是39岁。与其他医院不同，这里有更多的“来来往往”，医务人员几乎每周都要经历生死离别。"医务人员也需要一扇通风的窗户."颖园医院副院长盛飞说。
自2013年以来，医院成立了“精神发现协会”，通过专业的心理咨询来指导医务人员的精神“障碍”。2014年，“灵魂发现”服务项目受邀在“救助关怀的伦理与实践”国际研讨会上交流演讲，并与全市70多个社区卫生服务中心分享了欢迎花园的经验，受到好评。
作为缓解情绪的窗口，这里的护士也创造了自己的“护理日记”工作方法。
“5月26日。这位有9张床的老太太住院了，估计存活时间为3天。他90岁的妻子坐在沙发上，没有离开。看到这一幕真的很感人。在生命的最后一刻，没有激情，但有些是交织在一起的，伴随着生命。”护士陈佳丽在护理日志中写道。
“2月23日，一位接受过胃癌手术的老陶婆入院了。她坐在轮椅上，精神状态良好。一家人在说笑。每天晚上都有几个女儿轮流陪床，每个病房都能看到她们的孩子擦拭和翻身。奶奶有点不舒服，她的孩子会非常紧张。这就是为什么你和我一起长大，我会陪你变老。”护士韩燕婷在护理日志上写道。
人类的感情不是枯燥的，医务人员获得的无数感动来自病人。
我的祖父是一名大学教授，曾经住在这里，也是这里的第一个非肿瘤病人。他患有晚期慢性阻塞性肺病，反复肺部感染，呼吸困难，入院时非常虚弱。几个星期后，我祖父的病情稳定了，每个人都看到他学识渊博，幽默风趣。在住院的第100天，我的祖父病倒了，大量的胸腔积液、激素和利尿剂都失去了作用。
一天早上，他的精神突然恢复了。他必须穿好衣服，洗好衣服，坐好。主治医生金景贤巡视时，塞了一张纸，画了一道彩虹。“你是通向天堂的彩虹桥。在这座桥上，我欣赏和欣赏着我生命中最后一道美丽的风景。谢谢你……”爷爷说。那天他离开了。
做病人生命中的最后一道彩虹，让生命的终点不仅寒冷，而且温暖。颖园医院的临终关怀部门一直在努力这样做。这是一个光荣的集体。近年来，荣获上海市“关爱生命，奉献爱心”先进集体、“全国女性文明岗”等多项荣誉，科室护士长被授予中国“关爱生命，奉献爱心”先进个人称号。
如果说颖园医院这个宁静的病房是一个火花，现在这个温暖的工作已经传播开来。在上海，76个社区卫生服务中心设立了临终关怀病床，全市有800个住院病床和更多的家庭病床。他们和颖园一起，努力使临终关怀成为常态，让“优秀的死亡”不再是“奢侈”。
