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据静安区介绍,紧挨着上海机车体育馆,一栋10多平米的房子就是朱洁峰的办公室——上海静安癌症康复服务促进会(以下简称“康复促进会”,原名上海闸北癌症康复俱乐部)。

在过去的26年里,会员的数量从几十个增加到了近700个。康复促进会作为一个以爱心和奉献精神帮助癌症患者自救互救的公益组织,取得了巨大的成就——会员死亡率低于5%,五年生存率超过95%,平均每年增长12%。

充当医生和病人之间的桥梁

三十一年前,34岁的朱洁凤得知自己得了癌症,如雷。"那时,癌症是一种绝症。"看着刚上幼儿园的儿子,他振作起来。

"有一个像康复促进协会这样的社区组织真的很有帮助."对朱洁峰来说,从一个普通成员一路走到服务了10年的秘书长,再到到目前为止服务了10年的主席,是不容易的。他看到许多病人都很“难过”,被紧急送往医院,由于生病而变得很穷,并且很沮丧...从而陷入恶性循环。近年来,康复促进会与上海多家三甲医院合作,为会员开通了免收挂号费的绿色通道,并联系了多家民营医疗机构为会员提供康复床位。目前,康复促进会拥有上海市第一人民医院肿瘤科主任医师周晓涵、上海市肺医院胸外科副主任医师范姜等18名医学顾问,为会员提供医学知识讲座。

道阻且长 行则将至 记静安区癌症康复服务促进会会长朱杰锋

在朱洁峰看来,“首先,我们必须给我们的会员真正的服务。”去年4月,65岁的郑被诊断为套细胞淋巴瘤。尽管接受了积极的治疗,他仍然没有逃脱收到病危通知的命运。此时,他的家人已经在治疗上花费了55万元。听到这个消息后,朱洁峰联系了很多医疗机构,推荐郑先生尝试基本营养素的治疗。“这种方法相对较新。当时,这是一个有点“死马当活马医”,但我们也发现了一个专业机构,以证明该计划是有效的,从科学的角度来看。”现在,郑先生已经从死亡中恢复了生命,他很高兴向康复促进会赠送一面旗帜。每当我看到挂在办公室门口的横幅,朱洁凤就会想起郑先生妻子的感叹:“你救了我老郑毅的命!”有一种成就感。

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[/s2/]建立一个艺术团,刷“存在感”[S2/]

谈到成就感时,朱洁峰还介绍说:“每年的年会上,会员们都会聚在一起,感谢‘我们又活了一年’,那幅画在我的生命中永远不会忘记。”在年会上,我们将为参加‘抗日战争’五年的成员举行一次聚会。数百名成员为三四十人相互庆祝和鼓励。”对于癌症康复来说,五年存活期是一个里程碑。

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经历了生与死,朱洁凤明白没有什么比活着更重要。然而,对于那些每天都感激“再活一天”的病人来说,活着的感觉在哪里呢?康复促进协会的艺术团可能是答案之一。走在猫步上跳舞,这个艺术团无论在哪里表演都是一道美丽的风景。值得一提的是,近年来,艺术团新组建了一个18人的葫芦表演团。他们身着红军服装,演奏着悠扬的经典歌曲《映山红》,大家兴高采烈,观众中的朱洁凤频频落泪。

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除了年会,每个中秋节和其他节点,康复促进协会也将带来照顾每一个病人。“现在该是我找饭吃的时候了。”中秋节前夕,朱洁峰笑着说,虽然他每年得到静安区社会组织发展专项资金5万元的支持,但大部分都是用于帮助贫困家庭、奖励优秀志愿者、组织康复旅游、年会等活动,其余活动经费不得不自行筹集。

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抗癌之路漫长而漫长。“我希望我能在70岁退休。届时,将有更多的年轻人和健康人加入社区,这将为患者提供更多有用的资源和更大的影响。”朱洁峰正计划这样做。(朱洁峰是2018年推荐静安区社会组织之星的地区社会团体)

来源:上海热线新闻网

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